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17 AVRIL : journée mondiale de l'hémophilie

 « Etre hémophile en 2008 »

La journée mondiale de l’hémophilie, qui se tient cette année le 17 avril 2008, a pour thème « être hémophile en 2008 ». Il s’agit en premier lieu de faire le constat de cette maladie : en quoi consiste-telle ? Comment vivent les malades ? Et quels sont les combats à mener ? L’occasion également de faire le point sur le travail accompli par la recherche mais aussi les espoirs à nourrir pour l’avenir.

L’Association Française des Hémophiles publie d’ailleurs à cette occasion une enquête sur la perception et la compréhension de l’hémophilie. Le 17 avril est donc mis à profit pour une grande opération de sensibilisation du public avec le soutien de professionnels de la santé. De nombreux événements seront ainsi organisés partout en France pour aller à la rencontre du public, des professionnels, des médias et des élus. Chaque région aura à cœur de développer librement la thématique en fonction de ses préoccupations et des spécificités locales.

Aujourd’hui, en France, ce défaut de coagulation du sang qui entraîne des hémorragies (externes mais le plus souvent internes) touche environ 5000 personnes, dont la moitié dans une forme grave. La plupart des personnes atteintes de cette maladie génétique causée par une défaillance du chromosome X (où sont situés les facteurs de coagulation) sont des hommes. Les femmes, dotées de deux chromosomes X, peuvent être porteuses de l’hémophilie et la transmettre à leurs enfants mais déclarent plus rarement la maladie.

                   
Pour en savoir plus :

http://www.afh.asso.fr/ 

          http://www.hemophilie2008.org/