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La fédération française des maladies orphelines organise les 14 et 15 juin ses journées nationales de sensibilisation à ces maladies.

Les maladies orphelines sont ces maladies « rares » qui touchent si peu de malades qu’elles sont le plus souvent délaissées par la recherche médicale. Mais ces maladies sont très nombreuses, environ 8000 parmi lesquelles la maladie des os de verre, la maladie de l’homme de pierre, le syndrome de Lowe… Et leur nombre de victimes, s’il est restreint, atteint bien souvent plusieurs milliers de personnes rien qu’en France.

Au cours des journées du 14 et 15 juin sera menée l’opération « Les nez rouges », à laquelle participera la marraine de l’association, la comédienne Michèle Bernier. L’occasion d’une mobilisation sur l’ensemble du territoire, avec le souci de rassembler les énergies, notamment à l’échelle européenne. Mais il s’agira avant tout de collecter des fonds pour aider la recherche médicale sur ces maladies en proposant au public de porter un nez rouge contre un don de 3 euros ou plus. Des événements festifs seront également organisés dans plusieurs villes de France.

POUR EN SAVOIR PLUS : www.les-nez-rouges.fr