Vivre avec l'endométriose : diagnostic et options thérapeutiques

Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endométriose est une maladie gynécologique courante et chronique caractérisée par la présence anormale de cellules de l’endomètre en dehors de l’utérus. Elle provoque de violentes douleurs pelviennes pendant les règles et parfois même à d’autres moments.

Les douleurs de l’endométriose peuvent être confondues avec celles qui sont habituellement ressenties lors des cycles. C’est pourquoi on prête peu d’attention aux adolescentes lorsque la maladie se manifeste dès la puberté. En conséquence, le diagnostic est long à poser, de 7 à 9 ans en moyenne. Une interminable période d’errance médicale pour des patientes en souffrance.

Pourtant, la maladie provoque des douleurs aigües que certaines comparent aux contractions de l’accouchement. Pour d’autres femmes, au contraire, elle peut être sans symptômes. Il n’est pas rare alors de découvrir sa pathologie à l’occasion d’un bilan de fertilité, la difficulté à procréer étant une conséquence pour 30 à 40% des cas d’endométriose.

Avec l’âge, la ménopause et les traitements, l’évolution de la maladie est généralement favorable et les symptômes peuvent régresser ou disparaitre.

Symptômes de l’endométriose

Parmi les symptômes les plus courants, on rencontre des douleurs dans le bassin, des dyspareunies (douleurs lors des rapports sexuels), des troubles digestifs, troubles urinaires, des problèmes de fertilité, une fatigue chronique, des saignements abondants pendant et entre les règles.

D’autres symptômes sont parfois associés : troubles du transit, syndrome de l’intestin irritable (douleurs abdominales, inconfort, constipation, diarrhée), difficultés à marcher, sciatique, symptômes dépressifs, impacts sur la santé cardio-vasculaire ⁽¹⁾.

Comment diagnostique-t-on l’endométriose ?

L’évaluation de la douleur

Les douleurs de l’endométriose sont les premiers indicateurs de la maladie et doivent amener à consulter rapidement le médecin traitant. Au vu de la diversité des cas, le diagnostic et la stratégie de soins reposent en premier lieu sur une estimation précise de ces douleurs. S’agissant d’une mesure subjective, tout commence par un entretien avec la patiente.

Des outils d’évaluation comme l’échelle numérique simplifiée et le Questionnaire Douleur de Saint-Antoine, viennent préciser l’évaluation en termes d’intensité et de caractéristiques, afin de personnaliser le traitement.

Le diagnostic par imagerie

D’autres examens complètent le diagnostic. Ils incluent une échographie abdomino-pelvienne, puis si besoin, une IRM pour localiser les lésions et connaitre leur étendue.

En cas de suspicion d’atteinte du colon ou d’endométriose urinaire, un avis spécialisé est requis et d’autres examens sont pratiqués, selon la localisation de la pathologie.

Ziwig Endotest®, le test innovant et porteur d’espoir

Si l’imagerie n’est pas concluante et que les douleurs persistent malgré un traitement médical, ou en cas de désir de grossesse, le Ziwig Endotest® peut être prescrit en troisième intention. Ce test salivaire, recommandé par la Haute Autorité de santé (HAS), analyse les biomarqueurs par un processus complexe de séquençage et d’intelligence artificielle.

Novateur et non invasif, la précision diagnostique du Ziwig Endotest® est évaluée à 95%. En raison de ses résultats prometteurs, la HAS évaluera prochainement comment ce test peut être généralisé dans la stratégie de prise en charge de l’endométriose ⁽²⁾.

Comment soulager les douleurs de l’endométriose ?

La douleur doit être rapidement prise en charge afin d’éviter qu’elle ne s’installe durablement. L’approche est graduelle selon les réactions de la patiente.

Les antalgiques dans la prise en charge de l’endométriose

Les douleurs d’endométriose sont d’abord traitées à l’aide d’antalgiques prescrits en fonction de leur efficacité. Le traitement commence avec du paracétamol, suivi d’anti-inflammatoires non stéroïdiens, et si nécessaire, d’antalgiques plus puissants.

Le traitement des douleurs neuropathiques ou neurologiques liées à l’endométriose

En s’attaquant au fonctionnement des nerfs de l’abdomen et du bassin, l’endométriose peut causer des douleurs dites « neuropathiques » avec des sensations d’engourdissement, de picotements ou de brûlures le long d’un nerf, observées notamment dans la jambe, provoquant une sciatique.

Pour ces cas spécifiques, les antalgiques classiques n’ont pas d’effet. Les spécialistes s’orienteront plutôt vers des traitements hormonaux, certains antidépresseurs, éventuellement des antiépileptiques, et parfois de la chirurgie afin de retirer les lésions affectant les nerfs ⁽³⁾.

Les approches non médicamenteuses

L’acupuncture, l’ostéopathie, le yoga et l’hypnose peuvent être proposés en thérapies complémentaires pour améliorer la qualité de vie.

La prise en charge spécialisée

En cas de douleurs résistantes aux traitements habituels, il peut être nécessaire d’adapter la prise en charge avec la consultation d’un spécialiste en centre antidouleur.

L’endométriose sans constat de douleur

En l’absence de douleur, la patiente doit faire suivre l’évolution de la maladie. En cas de projet de grossesse, la connaissance de la pathologie permettra un suivi médical plus adapté.

Quels traitements pour lutter contre l’endométriose ?

Aujourd’hui, nous ne disposons pas de traitement pour vaincre cette maladie. Toutefois des solutions existent.

La prise en charge de l’endométriose nécessite une approche globale et personnalisée, tenant compte des symptômes, du parcours médical et chirurgical de la patiente, ainsi que de son désir de grossesse à court terme.

Il convient d’abord de soulager la douleur et de limiter l’évolution de la maladie. Sans projet de grossesse immédiat, la stratégie médicale repose principalement sur des traitements hormonaux visant à créer une aménorrhée (absence de menstruations).

Pour cela, les options thérapeutiques incluent diverses combinaisons d’oestroprogestatifs et de progestatifs, qui ont démontré leur efficacité dans la réduction des lésions, avec pour autre conséquence une diminution de la douleur.

Endométriose et grossesse

Selon l’emplacement des lésions, l’endométriose peut entrainer un phénomène de baisse de la fertilité. Toutefois, une grossesse spontanée peut toujours survenir. En effet, la plupart des femmes souffrant d’endométriose parviennent à tomber enceintes et à mener leur grossesse à terme.

Pour augmenter vos chances de concevoir, faites réaliser un bilan de fertilité par un spécialiste. Cela permettra d’établir un plan de soin personnalisé. Par ailleurs, on recommande aux femmes de 30 ans sans enfant de faire pratiquer un test de réserve ovarienne et la conservation de gamètes. Votre médecin vous accompagnera à chaque étape de vos démarches.

La grossesse des femmes avec endométriose nécessite une surveillance attentive. Sans guérir définitivement la maladie, ces 9 mois la mettent néanmoins en sommeil grâce à l’absence de règles. Après l’accouchement, il est possible que les symptômes réapparaissent, c’est pourquoi les médecins recommandent la mise en place d’un traitement continu à base d’hormones contraceptives.

Endométriose : aides et aménagements disponibles

L’endométriose peut être reconnue comme une Affection Longue Durée (ALD) afin de permettre une prise en charge à 100% des frais médicaux par la sécurité sociale.

Si elles souhaitent disposer d’une carte de priorité stationnement (Carte Mobilité Inclusion) ou de la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH), les personnes souffrant d’endométriose peuvent également demander des aides auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH).

Les jeunes en milieu scolaire ont quant à eux la possibilité de demander la mise en place d’un Projet d’Accueil Individualisé (PAI) pour bénéficier d’aménagements spécifiques.

• • Endométriose : découvrez les aides sociales

Du manque de considération au risque d’infertilité, l’endométriose pèse lourd sur la santé physique et mentale des femmes qui en sont atteintes. Grâce à l’engagement d’associations comme EndoFrance, ENDOmind ou Info-Endométriose, cette pathologie bénéficie enfin d’une plus large reconnaissance.

On constate ainsi l’émergence d’initiatives intéressantes. Par exemple, le congé menstruel est d’ores et déjà instauré par certaines entreprises et collectivités. Il permet aux femmes atteintes d’endométriose ou de pathologies associées d’obtenir des autorisations d’absences de leur travail en cas de règles incapacitantes. Un pas de plus vers une meilleure information du grand public.